五周岁宝宝养不胖跟皮包骨似的4岁男孩与肿
发布时间:2025年01月06日 点击:[1]人次
小编提示
国内有很多患者存在这样的误区:“吃得越有营养,肿瘤会长得越快?发物会助长癌细胞的生长,吃素比较好?”这些都是不对的,肿瘤患者的营养补给非常重要。
历时大半年,今年4岁9个月的柚柚恢复了孩童应有的活力,体重增长了6.6公斤。但在几个月前,他还是个“骨瘦如柴”的小孩,令人看到都心生怜惜。
“感谢医院消化内科医护团队,让柚柚重回童年的美好。”在最近一次随访中,柚柚母亲脸上始终挂着微笑,她说,目前柚柚在没有肠外营养支持的情况下,每天的奶量都可以维持在1000ml左右,还可以吃些粥糊、鱼肉糊、蛋羹。
得知这个消息后,浙江大学医学院附属儿童医院(下称浙大儿院)消化内科全体医护人员,都感到无比欣慰。
一岁多罹患癌症海内外四处求医
柚柚是个不幸的小孩。就在他1岁8个月,刚咿呀学步时,噩运突然降临。柚柚突然出现左眼淤青肿胀,眼球异常突起日渐加重,且经常呕吐。爸爸妈妈带上柚柚先后在上海五、六家大医院就诊,最后被确诊为病死率非常高的“左肾上腺神经母系细胞瘤”。
不忍看着病魔夺走儿子的生命,柚柚父母带着儿子先在上海治疗,后来又去了新加坡化疗、手术、移植,并在日本进行放疗和免疫治疗。
2016年11月,柚柚在日本接受了放射性治疗后,病情得到了控制。但是,厄运却接踵而来。
柚柚出现了严重的肠道并发症——放射性肠炎,他无法正常进食,就算喝一口奶也会呕吐。后来,因频繁呕吐,无法进食,柚柚体重急剧下降,他得了重度营养不良,就连日本的消化专家们也束手无策。
柚柚的病情太复杂了,原发肿瘤随时可能复发,加之重度营养导致身体极为虚弱,甚至于无法接受针对肿瘤的治疗。
营养治疗困难重重,一方面因柚柚空回肠狭窄,肠道消化、吸收、运动、分泌等功能不足,肠内营养反复不耐受;另一方面可能会因为PICC导管感染、肝功能反复变化、血栓等病情变化限制肠外营养的应用。
看着日渐消瘦又痛苦的儿子,柚柚的父母决定带他回国治疗。因上海多家儿童医院都没有特别好的治疗方案,柚柚父母经人推荐找到了浙大儿院消化内科主任陈洁主任医师。
浙大儿院“订制”营养方案
柚柚又是幸运的。妈妈抱着最后的希望,慕名来到了国家临床重点专科——浙大儿院消化内科,陈主任在反复评估了病情后,制定了初步治疗方案,并组织了院内大会诊。肿瘤外科茅君卿以及消化内科陈洁主任、楼金玕、余金丹等专家为柚柚专门制定了营养支持治疗方案,希望能够改善孩子的营养状况。
专家们希望通过给予置管进行鼻饲喂养,加上肠外营养辅助,进而脱离胃管可自行口服,无需肠外营养辅助,达到足够的热卡供应来改善柚柚的营养状况。
有了强有力的治疗方案的支持,还需要个性化的护理。
为了顺利开展肠外营养治疗,柚柚需要接受PICC置管建立“生命通路”。此前,孩子已经接受过多次PICC及CVC置管,造成血管条件极差,很难再建立PICC通道。
护士长陈晓飞凭着丰富的经验,精湛的技术,顺利完成了PICC置管术,为肠外营养实施打好了基础。
为了保护好这条珍贵的“生命通路”,更换敷贴、更换接头、输注静脉高营养等操作几乎都是由责任组长或专科护士完成。消化内科的护士们都特别关心柚柚,每当监测体重、身高及每周监测营养指标时,虽然只是一天增长0.1公斤,大家也都会很高兴。
因为对于柚柚来说,能长一点儿都是特别大的进步。
肿瘤指标再次增高体重掉回起跑线
柚柚在大家的治疗和护理下,眼看着一天天好起来了。可就在大家都认为到了平稳期时,柚柚的肿瘤相关指标突然增高了,根据随访的要求,柚柚爸爸妈妈不得不带着柚柚再赴国外诊治。
消化内科所有医护人员的心,跟着一起揪紧了,忐忑的等待着柚柚的消息。
2018年2月9日,柚柚爸发来捷报,告诉大家一个好消息,柚柚的相关检查显示他的病情很稳定。但也有一个坏消息,因为治疗他又开始天天呕吐,好不容易养起来的几斤体重,又掉回了起跑线。
陈洁主任在收到消息后,第一时间为柚柚开通了绿色通道,安排他重新回到病房接受治疗。
今年3月1日,柚柚又回到了熟悉的消化内科病房。这一次,在大家的密切关注下,他的体重又一点点儿的长回来了。治疗中经历了很多的小“磨难”,如:导管感染,血栓,肝功能受损……柚柚的体重时增时停,大家的心情也随着他的体重起起落落。
幸运的是,在大家的坚持下,柚柚还是一天天的好起来,越来越可爱了。9个月的时间,柚柚小朋友成了消化内科所有医护人员的孩子,他的体重从入院时的8.3kg增长到14.9kg,从进食后频繁呕吐,到现在一天能自行口服800-1000ml的奶量,营养状况得到了极大的改善。
未来,他的肠功能康复后,将渐渐脱离肠外营养,能和正常孩子一样进食。
浙江新闻客户端 | 记者 李文芳 通讯员 王雪飞 单佳妮 范美花